Ayer domingo por la noche di por casualidad con un programa en la televisión (TVE2), de esas veces que se queda uno mirando sin percatarse muy bien al principio de lo que está viendo, en el que se estaba pasando un reportaje sobre un enfermo de Ela (esclerosis lateral amiotrófica). Del reportaje me di cuenta enseguida que estaba bien hecho y que podía ser interesante. Además se da la triste circunstancia de que hoy, 26 de octubre, se cumplen 15 años de la muerte de un familiar mío muy muy cercano, cercanísimo, a consecuencia de esta enfermedad. Y como recuerdo y homenaje a ese familiar mío escribo este comentario.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que causa la parálisis progresiva de los músculos de movimiento voluntario: brazos, piernas, lengua... De hecho, los primeros síntomas que se manifestaron en mi familiar fue la dificultad para hablar, que empezó con una mala pronunciación de algunas palabras y terminó con, prácticamente, ser ininteligible cualquier cosa que dijera.
Los enfermos de Ela suelen vivir, según me contó la neuróloga, aunque hay casos excepcionales, un máximo de cinco, seis años. Mi familiar vivió, desde que se le manifestaron los primeros síntomas, algo más de dos años.
Es una enfermedad hoy por hoy incurable, aunque, al parecer, hay alguna esperanza basada en la investigación con células troncales. Cuando a mi familiar se le declaró la enfermedad no había apenas ayudas ni personales ni económicas como parece ser que está empezando a haber ahora: era una enfermedad casi completamente desconocida. Yo, de hecho, lo único que encontré en aquella época fue una asociación, Adela —Asociación de Esclorisis Lateral Amiotrófica—, de la que me hice socio y a la que sigo perteneciendo aunque sólo sea para pagar la cuota anual y con esa pequeña aportación contribuir a la asistencia de los enfermos.
Al tiempo que animo en la lucha a los posibles enfermos y sus familiares que puedan estar leyendo esto, quede aquí este comentario para, aunque en una mínima parte, difundir el conocimiento de la enfermedad, que hará que a su vez la investigación se centre más en ella y, como consecuencia, en un futuro, esperemos que no muy lejano, traiga la curación.
P. D. El enfermo sobre el que trataba el reportaje (Raúl, quien, por cierto, creo que vive en Alcorcón) tiene un blog.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que causa la parálisis progresiva de los músculos de movimiento voluntario: brazos, piernas, lengua... De hecho, los primeros síntomas que se manifestaron en mi familiar fue la dificultad para hablar, que empezó con una mala pronunciación de algunas palabras y terminó con, prácticamente, ser ininteligible cualquier cosa que dijera.
Los enfermos de Ela suelen vivir, según me contó la neuróloga, aunque hay casos excepcionales, un máximo de cinco, seis años. Mi familiar vivió, desde que se le manifestaron los primeros síntomas, algo más de dos años.
Es una enfermedad hoy por hoy incurable, aunque, al parecer, hay alguna esperanza basada en la investigación con células troncales. Cuando a mi familiar se le declaró la enfermedad no había apenas ayudas ni personales ni económicas como parece ser que está empezando a haber ahora: era una enfermedad casi completamente desconocida. Yo, de hecho, lo único que encontré en aquella época fue una asociación, Adela —Asociación de Esclorisis Lateral Amiotrófica—, de la que me hice socio y a la que sigo perteneciendo aunque sólo sea para pagar la cuota anual y con esa pequeña aportación contribuir a la asistencia de los enfermos.
Al tiempo que animo en la lucha a los posibles enfermos y sus familiares que puedan estar leyendo esto, quede aquí este comentario para, aunque en una mínima parte, difundir el conocimiento de la enfermedad, que hará que a su vez la investigación se centre más en ella y, como consecuencia, en un futuro, esperemos que no muy lejano, traiga la curación.
P. D. El enfermo sobre el que trataba el reportaje (Raúl, quien, por cierto, creo que vive en Alcorcón) tiene un blog.
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